Simon Baron Cohen (2008) kirjoittaa, että Aspergerin oireyhtymän (ja autismin) keskeiset piirteet voidaan jakaa kahteen pääryhmään: 1) sosiaalinen poikkeavuus, 2) rutiinit, rituaalit ja tarve asioiden samanlaisena toistumiseen.
Jälkimmäistä luonnehtisin mentaaliseksi jäykkyydeksi; joustamattomuudeksi. Asperger-henkilöllä on voimakas tarve kokea, että asiat toistuvat aina samanlaisina; hän ei kestä muutoksia. Hän saattaa pestä hiuksensa aina tiettynä viikonpäivänä. Eräs tuttavani kertoi kysyneensä mieheltään, onko hänen hiuksensa tämän mielestä likaiset. Mies sanoi, ettei hän tiedä. Tuttavani ihmetteli miehen vastausta ja kysyi sitten: "Mistä sitten tiedät, koska sinun täytyy pestä hiuksesi?" Mies vastasi pesevänsä ne aina tiettynä päivänä. Asperger-henkilöt voivat olla hyvin rasittavia asuinkumppaneita, sillä he haluavat asioiden olevan aina tietyssä järjestyksessä, tavaroiden juuri tietyssä paikassa ja heillä on usein aivan tietynlaiset säännöt ja käsitykset siitä, miten jokin asia tehdään. Minun isäni puoleisessa suvussa on paljon aspergereita (diagnosoimattomia ja diagnosoituja). Jos tiskiveteen on laitettu liikaa tiskiainetta, setäni nostaa metelin ja pitää luennon siitä, paljonko ainetta tulee annostella. Kaikki pitää aina tehdä hänen tavallaan. Hänen sääntöjensä mukaan. Asperger-henkilöt kestävät hyvin huonosti muutoksia rutiineissaan ja tavoissaan.
Aspergerin oireyhtymän luetaan autismin kirjoon. Mitä autismi sitten on? Onko Aspergerin oireyhtymä oikeasti yhteydessä autismiin?
Aiheesta, mitä autismi on, voi lukea lisää aiemmin kirjoittamastani artikkelista "
Autismin kirjo – työmuisti ja autismin ’parantaminen’". Tässä esitän asian hyvin lyhyesti. Autististen lasten ongelmat (stimmaus, sosiaalinen eristyneisyys yms.) johtuvat pääasiassa poikkeavasta aistitiedon prosessoinnista eli aistien yli- tai aliherkkyydestä. Toinen tärkeä asiaan vaikuttava tekijä on työmuisti. Mitä pahempia aistiongelmia ja mitä huonompi työmuisti, sitä syvemmin autistinen henkilö.
OK. Monilla Asperger-henkilöillä on yli- ja aliherkkyyksiä aistien suhteen, ja tämä aiheuttaa heille paljon ongelmia ja haasteita elämässä. Lisäksi työmuistin sanotaan olevan tavallista heikompi Asperger- ja ADHD-henkilöillä.
Se, mitä oikeastaan mietin, on se, että miten minun persoonallisuuteni todellisuus kytkeytyy autismiin. Minulla ei ole kovinkaan kummoisia aistiyliherkkyyksiä (tai aliherkkyyksiä). On jotain, mutta ei mitään suureellista. Työmuistin todettiin ÄO-testeissä olevan hieman alle keskitason. Mutta se, mikä minua todella kiinnostaa, on se, mitä pidän kohdallani autismina ja minkä olen tähän asti mieltänyt autismiksi. Kuplassa eläminen. Jonkinlainen syvällä omassa maailmassa eläminen ja kiinnostuksen puute sosiaalista todellisuutta kohtaan. En ollut eristäytynyt kokonaan kaikista ihmisistä, minulla oli aina yksi hyvä ystävä, jonka kanssa ikään kuin jaoin tämän maailmani, mutta tämän maailman/kuplan ulkopuolella olevat ihmiset olevat yhdentekeviä eikä sosiaalinen todellisuus kiinnostanut minua.
Mitä tekemistä tällä on autismin kanssa? En koe kyseisen asian liittyvän millään tavalla poikkeavaan aistitiedon prosessointiin tai työmuistiin. Enemmänkin kyse on siitä, että oma sisäinen maailma on kaikkein kiinnostavin asia; siitä, että nauttii suunnattomasti kaikesta siitä, mitä oma sisäinen maailma sisältää, mielikuvituksesta, leikeistä, omista kiinnostuksen kohteista eikä niinkään sosiaalisesta todellisuudesta ja muista ihmisistä. Käytän joskus termiä asiakeskeinen (vastaan ihmiskeskeinen). Olen asiakeskeinen. Olen kiinnostuneempi asioista kuin ihmisistä (tavallaan). Olen kiinnostuneempi siitä, mitä on minun sisälläni kuin siitä, mitä on minun ulkopuolellani. Lapsena onnellisuuteni tuli mielikuvituksestani, kiinnostuksen kohteistani, leikeistäni ja nyt kiinnostuksen kohteistani, kirjoista, tiedon imemisestä ja projekteistani. Sisäinen maailmani on aina suurin rakkauteni. Flow. Elän ikuisessa flow-virtauksessa. Kuitenkin olen samalla myös omalla tavallani sosiaalinen ihminen. Lapsena halusin aina jakaa sisäisen maailmani yhden ihmisen kanssa. Ja niin haluan nytkin, tosin nykyään jaan sen useamman kuin yhden ihmisen kanssa, mutta olen kiinnostunut vain ihmisistä, jotka olen itse valinnut maailmaani. Joiden kanssa olen samalla aaltopituudella ja voin puhua minua kiinnostavista asioista älyllisesti ja henkisesti samalla tasolla. (Poikkeus: olen aina ollut kiinnostunut myös sukulaisistani, he ovat minulle tärkeitä).
Normaalit ihmiset ovat kiinnostuneita muiden miellyttämisestä. Kouluaikana he yrittävät suunnattomasti olla samanlaisia kuin kaikki muutkin, pukeutua, puhua ja käyttäytyä sääntöjen mukaan, olla suosittuja, harrastaa sitä mitä muutkin jne. He ovat suuntautuneet sosiaaliseen todellisuuteen.
Koska minä en ollut, en tietenkään oppinut sosiaalisen todellisuuteen sääntöjä. Kun murrosiässä kiinnostuin pojista ja tajusin, että minun täytyy alkaa opetella noita sääntöjä, jos haluan olla suosittu, plopsahdin ulos kuplastani ja olin aivan pihalla. En tiennyt mistään mitään. Ja edelleenkin tuijotin vastauksia etsiessäni sisälleni. Kun yritin muuttaa pukeutumistani, ettei minua enää kiusattaisi ja että pojat pitäisivät minusta, mieleeni ei juolahtanutkaan katsoa miten MUUT pukeutuvat vaan päättelin vastaukset oman logiikkani mukaisesti. Joten se ei sitten taaskaan mennyt ihan putkeen.
Onko tämä autismia? Jos on, niin mitä autismiin liittyy muutakin kuin poikkeava aistitiedon prosessointi ja huono työmuisti, sillä ei tämä ilmiö liity noihin asioihin mitenkään. Mitä on tämä valtava sisäänpäinkääntyneisyys, omassa maailmassa eläminen, sosiaalinen sokeus, täydellinen sisältä ohjautuvuus? Onko se autismia? En ainakaan koskaan ole minkään muun asian tai ilmiön yhteydessä kuullut puhuttavan sellaisesta. Autismin yhteydessä olen.
Sosiaalinen sokeuteni ei johtunut ainoastaan siitä, että aloin opetella asioita vasta paljon muita myöhemmin. Se ei myöskään johdu empatiakyvyn puutteesta. Minä vain olin erilainen. Naiivi. Rehellinen. Logiikkani on aivan toisenlainen kuin muilla tuntui olevan. En vain kerta kaikkiaan ymmärtänyt ihmisten motiiveja ja toimintaa, tulkitsin kaiken aina pieleen. Olin hyväuskoinen. Hyväksikäytettävä. Pihalla kuin lumiukko. Sokea. Täydellisen sokea. Kykenemätön liittymään, kokemaan yhteenkuuluvuutta tai ryhmäytymään. Puhuin omituisia. En tiennyt, miten puhutaan ja vaikka olisin tiennytkin, ja istten kun tiesin, se ei hyödytä, koska minulla ei ole sellaista asiaa. Small talk. Hyi. Aivoni eivät toimi niin. Huumorintajuni oli hyvin poikkeava. En tajunnut mistään normeista mitään ja rikoin niitä kaikkia. Häpäsin itseni tuhat ja yksi kertaa usein tajuamatta sitä itse (ennen kuin jälkeenpäin, nyt). Eli siis oikeastaan kirjaimellisesti kuin jokin avaruusolio olisi putkahtanut tänne teini-ikäisenä ja alkanut opetella ihmisnuorten tavoille.
Nythän minusta ei enää voi havaita juuri mitään sosiaalisesti poikkeavaa. Tai voi, mutta varsin lievästi. En edelleenkään tajua kunnolla ihmisten outoja normeja ja usein silloinkin, kun tiedän niiden olemassaolosta, pidän niitä typerinä ja rikon niitä silti. Kuten se, ettei saisi kävellä paljain jaloin juuri missään. Typerää. Pitäisikö minun hävetä omia jalkojani? Ja se, ettei saisi nostaa jalkoja pöydälle tai oikeastaan mihinkään. Ymmärrän, ettei niitä laiteta ruokapöydälle, mutta muuten. Ihmisillä on hirveästi ongelmia JALKOJEN kanssa. He häpeävät suuresti jalkojaan. En tajua tällaista. Ihmiset kantavat sisällään valtavan määrän häpeää.
Ihmisillä on todella paljon typeriä sääntöjä ja normeja. Suurimman osan ajasta en onneksi tajua niiden olemassaoloa. Siitä seuraa vain sellainen ongelma, etten ole ikinä oikein varma, paheksutaanko minua jostain mitä teen vai ei. Onko silläkään loppujen lopuksi väliä? Siinähän paheksuvat.
Olen kuitenkin oppinut suurimman osan sosiaalisen todellisuuden ainakin keskeisistä asioista. Olen samalla oppinut tuntemaan myös rajani eli sen, missä määrin minun on mahdollista oppia ja omaksua noita asioita. Olen myös oppinut hyväksymään nuo rajat eli itseni sellaisena kuin olen. Jos minua ei huvita puhua, en puhu. Voin aivan hyvin olla kutsuilla tai juhlissa tai missä hyvänsä puhumatta mitään. Olen ilokseni huomannut, että olen vihdoin alkanut todella eheytyä. Ennen olin aina valtavan ahdistunut kaikissa sosiaalisissa tilaisuuksissa, pelkäsin ihmisiä. Nyt kolme viimeisintä sosiaalista tilaisuutta joissa olen ollut, yhdet hautajaiset, yhdet syntymäpäiväkutsut (lapsen) ja yhdet häät, olen hämmästyksekseni huomannut, etten ole pelännyt. Olen nauttinut olostani. En edelleenkään puhu ihmisille, koska se ei ole minun tapani olla olemassa (ventovieraille tai melko vieraille puhuminen), mutta olen ollut melko vapautuneessa olotilassa ja oma itseni. Yleensä touhuan lasten tai eläinten kanssa, jos niitä on tarjolla. Tai sitten hengaan oman nahkani sisällä ja vain katselen kaikkea.
Nyt pääsemme seuraavaan aiheeseen. Eli ensimmäinen kysymykseni oli, onko tämä autismia? Seuraava kysymys on, olenko minä Asperger.
Nimittäin minulta puuttuu kokonaan tämän tekstin ensimmäisessä kappaleessa (aspergerin oireyhtymän keskeiset piirteet) kohta numero kaksi. Rutiinit, rituaalit, tarve samanlaisuuteen, jäykkyys. Olen kaiken tuollaisen VASTAKOHTA. Olen rutiinikyvytön, hyvin joustava, pidän vaihtelusta... Tästä pääsemmekin siihen, että minulla on myös ADHD.
First of all, if the truth be told, both Asperger’s Syndrome and ADHD are probably themselves both spectrum disorders... Daniel Rosenn
Voitaisiin ajatella, että minulla on vain ADHD, mutta en ole koskaan kuullut ADHD:n yhteydessä puhuttavan niin voimakkaasta sosiaalisesta sokeudesta ja omassa maailmassa elämisestä kuin mikä oli totta kohdallani. Aspergerin yhteydessä taas olen.
Jos sitten taas ajatellaan, että ADHD on osa autismin kirjoa, kuten suuri osa ihmisistä alkaa vähitellen pitää asianlaitana, voidaanko näitä kahta edes aina erottaa toisistaan ja sanoa, että "Minulla on Asperger ja ADHD"?
Satuin juuri lukemaan, että DSM-V:stä Aspergerin oireyhtymä on pudotettu kokonaan pois ja tästä lähtien käytetään ainoastaan diagnostista nimikettä "autismin kirjo". Eli tulevaisuudessa ei diagnosoida enää aspergereja vaan autismikirjolaisia. (
Asperger's Dropped As Separate Condition From DSM-V). ADHD:ta ei kuitenkaan ole ainakaan vielä sisällytetty samaan pakettiin.
Tutkijat ovat saaneet selville, että ADHD:lla, autismilla, skitsofrenialla, masennuksella ja kaksisuuntaisella mielialahäiriöllä on yhteinen geneettinen juuri (
Mental illnesses share common DNA roots, study finds). Käytännössä tämä tarkoittaa, ettei kyse ole oikeastaan erillisistä häiriöistä vaan ikään kuin jatkumosta (tai kirjosta). Aina on kutienkin syytä muistaa, ettei mikään persoonallisuudenpiirre tai psyykkinen häiriö tms. aiheudu suoraan mistään yhdestä geenistä vaan asiaan on vaikuttamassa useita geenejä sekä ympäristötekijöitä. Tämä varmaan selittääkin sen, miksi eri ihmisillä, joilla on tämä tietty "geenijuuri", seuraukset ovat hyvin erilaiset. Kyse on aina lukuisten eri tekijöiden kombinaatiosta.
Kuitenkin, jos nyt ajatellaan, että ADHD ja Asperger (autismi) jakavat yhteisen geneettisen juuren, voitaisiinko ajatella, että jos henkilöillä 1 ja 2 on tämä "geenijuuri", mutta henkilöllä 1 on sen lisäksi asiaan vaikuttavat geenit B ja C ja henkilöllä 2 puolestaan asiaan vaikuttavat geenit D ja E ja lisäksi vielä ympäristötekijät (vaikkapa raskauden aikaiset tai ensimmäiset elinvuodet) vaikuttavat lopputulokseen niin henkilöllä 1 nämä eri tekijät saavat aikaan erityisiä muutoksia aivoissa alueilla O, X ja Y, kun taas henkilöllä 2 alueilla O, Ö ja Ä. Ja tämän vuoksi, joillekin kehittyy valtavasti ADHD-piirteitä (vaikutus näkyy tietyillä aivoalueilla) ja hieman Asperger-piirteitä, kun taas jollekin kehittyy esimerkiksi yksinomaan Asperger-tyyppisiä piirteitä. Voidaanko aina siis vetää edes mitään selkeää viivaa eri ilmiasujen välille ja sanoa, että tämä henkilö on Asperger ja tämä ADHD ja tämä taas molemmat? Onko mitään selkeitä rajaviivoja tai ede selkeitä kategorioita olemassa?
Vai onko kyse vain autismin kirjosta?
Toisaalta jos puhuttaisiin VAIN autismikirjosta eikä tarkennettaisi millään tavalla, se ei juuri edistäisi ihmisten itsetuntemusta, sillä se menee yliyleistämiseksi.
Voitaisiinko siis puhua esimerkiksi autismin kirjolla olevasta henkilöstä, jolla sekä ADHD- että Asperger-piirteitä, mutta ei sisällytetä henkilöä kumpaankaan laatikkoon ajatellen, että hän vastaisi täydellisesti jommankumman laatikon oirekuvastoa? Hän olisi autismikirjolainen asperger- ja adhd-piirteillä. Tai autismikirjolainen asperger-piirteillä. Tai autismikirjolainen adhd-piirteillä.
Ja miksi asperger - ja adhd ovat osa AUTISMIN kirjoa? Onko ne? Jos kyllä, haluan tarkempia perusteluja. Selityksen sille, mikä niissä on yhteistä. Se geneettinen juuriko?
